Ce qui m’anime, et ce que j'ai à t'offrir

Quand la maladie a fait voler en éclats

mes repères

Je vis avec une maladie chronique depuis longtemps.

Elle a profondément bouleversée ma vie : mon énergie, mon travail, mes projets, certaines relations et surtout ma façon d’envisager l’avenir.

Comme beaucoup de femmes dans cette situation,

j’ai dû apprendre à composer avec une réalité que je n’avais ni choisie ni vraiment anticipée.

Et une question a fini par prendre beaucoup de place pour moi : comment continuer à construire une vie qui me ressemble alors que la maladie en a profondément changé les conditions ?

C’est ce parcours qui m’a conduite à devenir patiente experte*, en complément de mon Diplôme Universitaire en nutrition thérapeutique* et de mon parcours professionnel dans l’enseignement supérieur.

Tout cela a renforcé quelque chose qui m’a toujours animée : le besoin de comprendre.

Très naturellement, j'ai donc eu envie de chercher ce qui peut éclairer ce que nous vivons, de confronter les sources et de vérifier ce qui repose réellement sur des connaissances solides.

Et surtout, j'ai croisé ces connaissances avec l’expérience de celles qui vivent la maladie au quotidien.

Plus j’écoute, plus je lis et plus je découvre ces expériences, plus cela me paraît évident : chaque parcours est différent, même si certains bouleversements, certaines questions et certains besoins se retrouvent d’une femme à l’autre.

* Certificat universitaire Éducation thérapeutique pour patients experts, Faculté des sciences médicales et paramédicales, Marseille — année universitaire 2018/2019.

* DU nutrition thérapeutique et vieillissement – Université de Créteil – 2002

J’ai compris qu’aucune méthode ne pouvait convenir à toutes

Toujours Vivantes 🌿, qui mûrit dans mon esprit depuis de nombreuses années, n’a pas vocation à te dire quoi faire.

Son ambition est de te donner des repères suffisamment solides pour que tu puisses mieux comprendre ta propre situation, retrouver de la latitude dans tes décisions et choisir ce qui te correspond.

Je ne suis pas médecin et Toujours Vivantes 🌿 n’intervient pas dans le champ médical.

Cette communauté agit en complémentarité du soin, là où commence toute la vie avec la maladie : notre quotidien, notre travail, nos relations, nos projets, notre rapport à nous-mêmes et à l’avenir, mais aussi toutes les questions qui surgissent lorsque nos repères ont changé.

J’ai pris conscience que croiser nos expériences pouvait élargir notre compréhension

Toujours Vivantes🌿 est née aussi d’une conviction très forte : nous avons énormément à apprendre

les unes des autres.

Les études et les professionnels nous apportent des connaissances indispensables. Mais les femmes qui vivent avec une maladie chronique développent, elles aussi, un savoir précieux sur cette réalité.

Au fil du temps, chacune observe, expérimente, ajuste, découvre des appuis, se heurte aussi à des impasses et comprend un peu mieux ce qui rend sa vie plus habitable.

Une expérience raconte une histoire ... des expériences croisées peuvent faire émerger une compréhension beaucoup plus large de ce que nous vivons.

C’est cette compréhension collective de la vie avec la maladie chronique que j’ai très envie de faire grandir avec Toujours Vivantes 🌿.

Une compréhension nourrie à la fois par des connaissances solides et par nos expériences, pour que chacune puisse y trouver des repères utiles sans jamais se voir imposer un modèle à suivre.

Parce que je crois profondément à ce qui peut circuler entre les femmes : ce qui nous a permis de tenir peut devenir une lumière pour une autre femme.

Je crois que les femmes malades

ne sont pas finies

La maladie peut réduire nos possibilités, nous obliger à renoncer à certaines choses et transformer profondément la vie que nous avions imaginée.

Mais elle ne résume pas qui nous sommes.

Nous restons capables de comprendre, de choisir, de créer, de transmettre, d'agir et nous relier

à ce qui peut encore l’être.

Le nom Toujours Vivantes 🌿 est né comme un cri du cœur : la maladie peut bouleverser nos vies, réduire le champ de nos possibles, nous obliger à renoncer et à nous transformer profondément.

Mais transformées ne veut pas dire effacées. Nous sommes toujours là, toujours vivantes !

C’est là que se trouve, pour moi, l’espérance : pas dans la promesse que tout ira bien ou dans l’obligation de rester positive, mais dans la possibilité de construire, avec les réalités qui sont désormais les nôtres, une vie plus habitable.

C'est ce qui guide ma façon de vivre avec la maladie et ce que j'ai envie de faire circuler à mon tour.

Je ne transmets pas parce que j’aurais toutes les réponses.

Je transmets parce que j’ai appris la valeur d’une présence, d’un repère fiable et d’une parole qui rejoint au moment où tout s’effondre.

C’est ce que j’aimerais que Toujours Vivantes 🌿 puisse t’offrir : un endroit où mieux comprendre ce que tu vis, trouver des repères fiables, découvrir ce qui a soutenu d’autres femmes, partager ce que ton propre parcours t’a appris…

et reprendre peu à peu davantage de place dans ta propre vie.

Murielle Sauty

Transformée, mais toujours vivante🌿