Toujours Vivantes 🌿
La maladie pour contexte, la vie au centre
Vivre avec une maladie chronique transforme bien plus que notre santé
C’est de ce constat qu’est née Toujours Vivantes 🌿, une communauté destinée aux femmes qui vivent avec une maladie chronique, qui s’appuie sur des connaissances solides et sur les expériences vécues par les femmes.
Chacune de nous y trouvera des repères fiables afin de mieux comprendre ce que la maladie transforme dans sa vie et d'avancer vers une vie plus habitable, grâce à des contenus accessibles, quel que soit son état du jour.
Au-delà des symptômes, c’est souvent
toute une vie qu’il faut réorganiser.
Avec le temps, la maladie déborde largement du cadre médical.
Il y a les symptômes, les traitements, les rendez-vous. Mais il y a aussi tout le reste : l’énergie, le travail, les relations, les projets, l’autonomie, le regard sur soi, l’avenir.
Ce n’est plus seulement avec la maladie qu'il faut composer. C’est toute notre vie qu’il faut réorganiser.
Toujours Vivantes 🌿 s’intéresse à cette vie-là : celle qui continue au-delà du soin, avec tout ce que la maladie oblige à repenser.
J’ai voulu créer une communauté pour mieux comprendre, ensemble, ce que nous vivons et apprendre les unes des autres car ce qu’une femme a compris, essayé, ajusté ou abandonné peut aussi devenir un repère pour une autre.
Mieux comprendre, en croisant ce que nous savons et ce que nous vivons.
L’expérience des femmes est précieuse.
Elle montre ce que la théorie ne voit pas toujours.
Quand une question se pose, Toujours Vivantes 🌿 cherche d’abord à comprendre sur quoi nous pouvons réellement nous appuyer. Cela passe par des travaux sérieux, les connaissances de professionnels, d’auteurs ou de spécialistes qui éclairent ces sujets.
Mais cela ne suffit pas toujours.
Entre ce que nous savons en théorie et ce que nous pouvons réellement mettre en œuvre avec la fatigue, la douleur, les traitements, les contraintes ou une énergie qui accompagnent notre quotidien, l’écart peut être considérable.
C’est là que le savoir expérientiel des femmes devient précieux.
Avec le temps, chacune de nous observe, essaie, ajuste. Nous apprenons ce qui nous soutient, ce qui nous demande trop, ce qui reste possible et ce qui ne l’est plus de la même manière.
Ce qu’une femme comprend de sa propre vie peut alors éclairer une question chez une autre, sans que son chemin ne devienne pour autant un modèle à suivre.
Une expérience raconte une histoire personnelle.
Des expériences croisées peuvent faire apparaître quelque chose de plus large : une compréhension commune de ce que nous vivons.
C’est cette compréhension collective que Toujours Vivantes 🌿 cherche à faire grandir,
pour que chacune de nous puisse y trouver des repères fiables, mieux comprendre ce qui se joue dans sa propre vie et choisir ce qui lui correspond vraiment.
Ce que tu vas trouver dans
Toujours Vivantes 🌿
Selon ce que nous vivons, nous n’avons pas toujours besoin de la même chose.
Le témoignage d’une autre femme peut nous permettre de nous reconnaître. Une parole ou une situation peut faire émerger une question qui nous concerne. À d’autres moments, nous cherchons surtout à comprendre, à partager ou simplement à rester en lien avec d’autres femmes.
C'est pour cela que les contenus de Toujours Vivantes 🌿 prennent plusieurs formes, selon ce que tu viens chercher :
🔸Les Rencontres — La rencontre d'une vie avec la tienne : des témoignages et des parcours de femmes dont la vie a été profondément bouleversée, et dans lesquels tu peux reconnaître des questions, des pertes, ou des déplacements qui font écho à ta propre histoire.
🔸Les Résonances — Quelque chose de son histoire te rejoint : Une parole, une scène, une situation qui vient éclairer ce que tu vis et faire émerger une question à explorer.
🔸Les Lueurs — Je comprends : Des éclairages fiables et accessibles pour éclairer certains aspects de ce que tu traverses, prendre conscience de ce qui se joue dans ta vie et faire émerger de nouveaux repères.
🔸Entre nous — Je prends ma place parmi d’autres : Un espace pour partager une expérience, une ressource, quelques mots ou simplement découvrir ce que d’autres femmes ont envie de transmettre.
Ton énergie ne décide pas
de la valeur de ta place
Avec une maladie chronique, l’énergie peut varier d’un jour à l’autre, et parfois au cours d’une même journée.
Toujours Vivantes 🌿 tient compte de cette réalité dans la façon dont les contenus sont conçus.
Chaque contenu te permet d’accéder à ce qui te convient selon l’énergie dont tu disposes à ce moment-là.
🌙 Peu d’énergie ? ➜ Le titre te donne déjà l’essentiel.
☀️ Un peu plus disponible ? ➜ Tu peux découvrir quelques repères ou prendre le temps d’en comprendre davantage.
✨ L’énergie est là ? ➜ Tu peux approfondir, explorer les ressources, réfléchir ou participer davantage.
Tu restes libre de choisir ce qui est possible pour toi ce jour-là.
Aucune de ces façons d’être présente n’a plus de valeur qu’une autre.
Quand tu quittes le cabinet médical,
la vie continue
Les soins sont indispensables.
Mais il reste aussi toute une vie à vivre.
Toujours Vivantes 🌿 n'est pas un espace médical.
Les questions concernant la maladie, les symptômes, les traitements ou les décisions de soin relèvent de ton équipe médicale et, selon tes besoins, des associations de patients concernées.
Une fois le rendez-vous terminé, il reste tout ce que la maladie transforme dans ta vie.
Que devient ta vie professionnelle lorsqu’elle n’est plus compatible avec ton état de santé, ou lorsqu’elle disparaît complètement ? Quelle place les projets peuvent-ils encore avoir, et lesquels ont encore du sens pour toi ? Que deviennent les relations qui se distendent, se fragilisent ou changent de nature ? Comment demander de l’aide tout en préservant autant que possible ton autonomie ? Comment retrouver des repères lorsque tant de choses qui structuraient ta vie ont changé ?
C’est là que Toujours Vivantes 🌿 agit en complémentarité du soin : dans tout ce que la médecine ne peut pas décider à ta place.
Dans la manière dont tu réorganises ta vie, fais tes choix, redéfinis tes priorités et cherches ce qui peut la rendre plus habitable.
Pourquoi ce nom :
Toujours Vivantes🌿 ?
La maladie peut nous transformer profondément.
Elle ne fait pas de nous des femmes finies.
La maladie peut réduire nos possibilités, nous obliger à renoncer, remettre en cause certains projets et modifier notre façon de travailler, d’aimer, de prévoir ou de nous regarder nous-mêmes.
À force de devoir réorganiser tant de choses, il arrive que nous ne sachions plus très bien ce qui reste encore de la femme que nous étions.
Et pourtant, nous sommes toujours là.
Avec une autre énergie, d’autres limites, d’autres façons de faire et de nouvelles questions. Toujours capables de comprendre, de choisir, de créer, de transmettre, de nous relier aux autres et d’agir sur ce qui peut encore l’être.
C’est aussi pour cela que j’ai choisi ce nom : Toujours Vivantes.
La maladie peut profondément modifier les conditions de notre vie sans effacer ce que nous sommes encore capables de faire vivre.
Transformées ne veut pas dire effacées.
Qui est derrière
Toujours Vivantes 🌿 ?
La maladie m’a appris la valeur d’une présence, d’un repère fiable et d’une parole qui rejoint quand tout s’effondre.
Je suis Murielle Sauty. Je vis avec une maladie chronique depuis longtemps, et ce parcours m’a conduite à devenir patiente experte.
Au fil des années, j’ai beaucoup cherché, lu, confronté les sources et essayé de mieux comprendre ce que la maladie transforme dans une vie. J’ai aussi mesuré tout ce que les femmes apprennent en vivant cette réalité au quotidien : ce savoir expérientiel construit au fil des ajustements, des renoncements, des essais et des découvertes.
Toujours Vivantes 🌿 est née de cette rencontre entre des connaissances solides et l’expérience vécue des femmes
Avec le temps, j’ai aussi compris plus clairement ce que je pouvais apporter : ma façon de chercher, de relier les connaissances, de transmettre ce qui me semble solide et utile, tout en laissant à chacune la liberté de décider ce qui correspond à sa propre vie.
Je ne transmets pas parce que je pense avoir toutes les réponses. Je ne veux pas non plus faire de mon expérience une référence ou une méthode à suivre.
Ce que j’ai vécu m’a appris qu’aucun parcours ne ressemble exactement à un autre, et qu’aucune façon de faire ne peut convenir à toutes.
Mon expérience a sa place dans Toujours Vivantes 🌿 au même titre que celle de chaque femme : elle peut apporter un éclairage, poser une question, révéler un repère, et contribuer à une compréhension collective plus riche de ce que nous vivons.
Je souhaite transmettre des connaissances solides, des expériences croisées et des repères qui permettent à chacune de mieux comprendre sa propre situation, de rester autonome dans ses choix et de retenir ce qui lui correspond pour avancer vers une vie plus habitable.
Par où commencer ?
Tu peux commencer par ce qui te parle le plus : Lire, recevoir le parcours offert ou rejoindre la communauté.
Tu peux entrer dans Toujours Vivantes 🌿en choisissant simplement ce qui correspond le mieux à ce dont tu penses avoir besoin aujourd’hui.
📚 Lire et comprendre
Découvrir les articles et les ressources du blog pour mieux comprendre ce que la maladie peut transformer dans une vie.
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pour mieux comprendre ce qui se joue lorsque ta vie d’avant ne correspond plus à ce que tu peux vivre aujourd’hui et commencer à faire émerger de nouveaux repères.
"Traverser la perte de ta vie d’avant"
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